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轮椅人生,一对肌萎症夫妻的爱情故事

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发表于 2019-3-26 15:25:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 126-单边耳机 于 2019-3-26 15:30 编辑

一个肌肉萎缩症患者跟另一个全身瘫痪的肌萎症患者走过十八年,并相约照顾下半辈子,只能因为爱情。
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WhatsApp中,Chris 说:“你一定认得我的。”远处看着公共屋邨长廊中,一个身影走过来,有点蹒跚的步伐,肩膀斜斜的,一头紫发格外醒目。坐在麦当劳中,她开始说出这个故事。
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Chris 三十七岁,是一个全职照顾者,也是腓骨肌肉萎缩症患者,疾病影响她膝盖以下,较轻微。她的丈夫全身瘫痪,同样患有严重的肌肉萎缩症。

肌肉萎缩症分为多种,起因为中枢神经细胞出现毛病,或肌肉本身缺乏某种蛋白质,引致肌肉功能消失,特征是近端肢体乏力。

她坐下来时,看起来行动自如稍为虚弱,手臂力量不足,脚也力量不足,走楼梯仍然一拐一拐。她丈夫全身瘫痪,虽然仍能说话,但只剩下手腕前部份可以移动,仍可操控电动轮椅,婉拒访问。

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她是四十万分之一。据 2015 年香港统计处最新数字,在四十万照顾者中,最少有二十万人与残疾人士同住。至于有多少长期病患或残疾人士也是照顾者,至今没有准确数字。


她无奈说:“香港院舍不收严重的个案。”她也不放心交由院舍照顾。家中睡房安装了呼吸机,丈夫需要以此帮助呼吸,每晚每一到两个小时,她就得起来替他转身,睡眠不足成为常态。生活起居包括照顾大小便,上洗手间、洗澡得用移位机搬运丈夫,她仰赖外借佣工帮忙,佣人周休,她才处理。午餐时佣人休息,她会喂饭,或与丈夫外出吃饭。

她的上肢尚能使力,却是状态时好时坏,没有外借佣人,恐怕兼顾不来。

牵起丈夫的手十八年,路相当难走。Chris 以往任职市场销售部,在成为全职照顾者之后,统统放弃了。她自嘲自己“没大志”。在照顾者中算幸运,符合向政府申请伤残津贴的准则,每月约有一万左右,加上聘用外借佣工的津贴,在高物价的香港,生活勉强能维持,也“饿不死”,但储钱则是不可能的事。

政治正确不过是近年的事,九十年代长大,从具侮辱性的俚语“残废”,到改称残疾人士、残障人士,伤残人士,直至正面称为伤健人士,走过的路段很长。小学时被恶作剧,同学窃窃私语,“为什么她跟我们不太一样?生的种有问题?”妈妈坚持要她念主流学校,向许多间扣门,学校都拒绝收她为学生。中学时遭受漠视,几乎交不到朋友,她说现在都放下了。往日仍然留下一些伤痕,把头发染成紫色,是因为看起来“无咁样衰(没那么丑)”。

Chris 一早已经意识到自己与别人不一样。中一跟中二,她就读由修女办学的天主教女校,上体育课前在女性更衣室中,因发现自己受女性的身体吸引,会冲进厕格内躲避,再发现同样受男性吸引。不想面对双重歧视,她一直不敢声张,为双性恋组织“爱无界”撰写自己的故事时,她忆述,有次读到一本杂志,问父亲:“你怎么看同性恋这回事呢?”父亲答:“不正常。”

她最终遇上了现在的丈夫,一初恋就结婚,已经十八年了。

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一直在主流学校成长的她,并不了解伤残人士的圈子,十九岁的她首次去了复康机构,丈夫当时三十五岁,是复康机构的职员,因教她排版而心动。表白时,丈夫用 ICQ 传来讯息:“你觉得我符合你的择偶条件吗?”她一边回想一边笑说“白痴”,两个人就这样在一起。

他们第一次约会,Chris 首次承认自己是双性恋,孰料丈夫说:“这个世界好多人男女都喜欢,你不要以为自己好特别。”他的反应从容,令 Chris 拨开云雾。中间分分合合,结婚前,她又再问一次他能否接受,他又说:“这个世界很多人有不同性取向,是否因家庭影响、还是天生是这样?我不知道,但这些其实都不重要,最重要这一刻,你爱我就是了。”此后她花了很长一段时间参与爱无界的活动,厘清 LGBT 的概念,书写自己的故事,发现自己是性别流动者,再男女装混穿……渐渐成为组织者一分子。

在她眼中,丈夫虽然坐电动轮椅,是一个乐观从容,见识广博,“瘫了都笑得出”的人,也不会只跟伤残人士做朋支。某次约会,丈夫忽然说:“你行得这样辛苦,不如坐在椅柄。”

她先是愕然,“咁抵死坐埋上去(这么好笑坐上去)”,丈夫叫她“先坐着吧”。坐上去之后,风吹过她的脸,风驰电掣,她发现坐轮椅的视线跟站着虽是两个世界,但大家其实是一样的,“是他教懂我:坐轮椅是人,行得的是人,总之就是人。”

一坐就十八年,“坐轮椅怎会开心呢?”转念她又说。后来因为病症渐渐严重,丈夫辞去复康机构工作,已经十年了。这么多年来,香港精致的旧城区如上环,因位于山坡,丈夫一直都向往却无缘;餐厅多了一阶楼梯上不到,就得放弃;屋邨的电梯坏了,或者容不下轮椅,就去不到……香港虽然有伤健共融设施,总有些地方去不到,可是哪怕人生有多少障碍,她在嫁他那一刻,就觉得能够走过去。

她最喜欢与丈夫聊天:“他照顾我心灵多些,我照顾他生活多些,但双方都是一种照顾,互相学习。”虽然不能行走,丈夫却带领她看到一个没有歧视、平等而开放的世界。

“我妈妈不能接受我整个人。”她的母亲曾经见过精神科医生,对方说她“情绪不太好”,又不愿再就诊。小时候她发过一次高烧,才证实是肌肉萎缩,妈妈不愿接受现实,以为是痉挛,曾经骂“行路似低能”,她不会反驳。肌萎症其中一个原因是基因遗传,直至十八岁才进行基因筛检,证实爸爸和弟弟都有肌肉萎缩症,但轻微得看不出来,她口中的母亲是家中唯一一个完全健全的人。

Chris 一直没有跟妈妈说自己拍拖,“她不能接受我跟伤残人士一起,妈妈想我做个正常人,结婚也跟正常人一起。”弟弟也不能接受,认为不能走的人不能一起一辈子。她叹无仇不成父子,只说没办法,已经学习原谅,也不会怨了。

确信对方是 Mr Right,拍拖第七年,决定结婚时,没有华丽的求婚仪式,只某一天,二人交谈时平淡地提到“拍拖这么久不如结婚”;在沙田大会堂简单交了三百多块钱的婚姻注册费,她穿上白色小礼服,丈夫穿千色店买的廉价西装,只邀请了伴娘、两位朋友以及爸爸出席,不敢邀请妈妈。她记得爸爸说了一句:“你开心就够。”妈妈事后才知道,气了一个星期。

他们的婚姻,没有三年抱两的贺词。二人早在拍拖时协议不会生小孩,宁可养猫。

她的手臂不能使力,弟弟有了儿子,建议她抱一下喂奶,她却连婴儿也抱不起,要重新再学。她说生仔不理性,“即使是基因筛检,也不是百分百准绳,我自己一定不会生,你要对一个人类有承诺,不是有没有钱的问题,而是你有多少时间去关心子女,如果像我,又有缺陷,拖住个仔,真系好难顶。”

“拍拖自然浪漫,但去到柴米油盐酱醋茶,无论发生什么事,我都会守住结婚的承诺,你就去结婚,这是很重要,我不会生仔的原因。”Chris 静静说,有信心照顾好他,才会结婚:“如果你真正爱一个人,就会明白,就会可以携手面对。”


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